انجمن حمایت از آسیب‌دیدگان اجتماعی، جشن خیریه برای مادران و کودکان مبتلا به «HIV» را برگزار کرد

<<سارا>> با ایدز به دنیا آمده. چهارده ساله است و یاد گرفته چه طور باید با بیماری‌اش زندگی کند. <<یک قرص بعد از ناهار، یک قرص بعد از شام، قرص‌ها باعث می‌شوند عصبی و خواب‌آلوده شوم اما مرتب استفاده می‌کنم.>> مددکاران اجتماعی اسم بچه‌های شبیه او را گذاشته‌اند <<یتیمِ ایدز>> و می‌گویند شمار این کودکان رو به افزایش است؛ اما بیماری آن‌ها تنها معضلشان نیست. بسیاری از آن‌ها مجبورند وضعیت خود را از دیگران پنهان کنند تا بتوانند زندگی عادی داشته باشند. تعدادی از این کودکان به دلیل مبتلا بودن به این بیماری از مدرسه اخراج شده و در جمع دوستانشان پذیرفته نمی‌شوند. حتی پزشکانی که به آن‌ها کمک می‌کنند باید ریسک سرزنش شدن از سوی همکارانشان را تحمل کنند. حالا انجمن حمایت از آسیب دیدگان اجتماعی که خود را حامی مادران و کودکان مبتلا به ایدز می‌داند جشنی برای آن‌ها بر پا کرده است. روبان‌های قرمز جلوی در انجمن را که دنبال کنی، به زیرزمین هدایت می‌شوی. جایی که صدای موسیقی و دست و سوت می‌گوید اینجا کسی قرار نیست غمگین باشد و نگاه ترحم آلود به کسی بیندازد. آن‌هایی که از بیماری‌شان می‌گویند جمله‌هایشان را با امید به پایان می‌برند و تنها خواسته‌شان پذیرش جامعه است. بچه‌هایی که از مادران اچ آی وی مثبت به دنیا آمده‌اند همه مثبت نیستند اما مثبت و منفی اینجا کنار هم می‌نشینند و باهم زندگی می‌کنند.

نمی‌دانم مرا می‌پذیرند یا نه
سارا* حالا ۱۴سال است یکی از مثبت‌هایی به حساب می‌آید که با بیماری متولدشده. پدر او بعد از خال‌کوبی به ایدز مبتلا شده و بیماری را به همسرش منتقل کرده. بعد در ایام عزاداری، با قمه زنی بیماری به عموهای سارا منتقل‌شده و بعد زن عموها. بعضی از اعضای خانواده، تنگناهای بیماری و نگاه‌های دیگران را تحمل نکردند و به زندگی خود پایان دادند. سارا بازمانده این خانواده است که حالا باید یک تنه با همه این نگاه‌ها مبارزه کند. با عمه‌اش زندگی می‌کند و می‌گوید از پدر و مادرش چیزی به یاد ندارد. شش ماهه بود که آن‌ها را از دست داد. می‌گوید در مدرسه و بیرون از خانه کسی از بیماری‌اش خبر ندارد: <<فقط اعضای خانواده می‌دانند. اگر دیگران بفهمند معلوم نیست مرا بپذیرند یا رفتار خوبی داشته باشند. نمی‌دانم مثلاً اگر معلم‌هایم بفهمند می‌گذارند دیپلمم را بگیرم و به دانشگاه بروم؟ یا مثلاً اگر بخواهم دکتر شوم می‌گذارند یا نه؟>> فقط اینجاست که با روی باز جواب سوال ها را می‌دهد و خودش را پنهان نمی‌کند. بیرون از اینجا دوستانش هم از بیماری‌اش خبر ندارند. می‌داند با پنهان ماندن بیماری‌اش مسوولیت محافظت از اطرافیانش به عهده اوست. می‌گوید خودش مراقبت‌های لازم را می‌کند تا کسی را در معرض خطر قرار ندهد: <<از وسایل شخصی خودم استفاده می‌کنم. وقتی جایی‌ام زخم باشد روی آن را می‌پوشانم یا چسب زخم و دارو می‌زنم که زودتر خوب شود. اگر صورتم جوش بزند از خانه بیرون نمی‌آیم تا خوب شود. عمه‌ام همیشه می‌گوید به خدا توکل کن. بیماری تو مثل یک سرماخوردگی ساده است و نباید نگران باشی. من نمی‌دانم در آینده چه اتفاقی می‌افتد چون دیده‌ام افرادی که متوجه بیماری‌ام می‌شوند کمی دوری می‌کنند و مثلاً با من دست نمی‌دهند. البته کم‌کم عادت می‌کنند و رفتارشان تغییر می‌کند؛ اما من فکر می‌کنم بتوانم با این شرایط زندگی کنم.>>
من مثبتم، بچه‌ام منفی
بسیاری از زنان اچ آی وی مثبت که روحیه زندگی را بازمی‌یابند تمایل دارند فرزند داشته باشند. لیلا یکی از این زنان است که ۱۰ سال پیش به ایدز مبتلا شد و حالا بچه سالم دارد. او هم از رفتارهای اطرافیانش نگران است و نتوانسته حتی بیماری را با خانواده‌اش در میان بگذارد: <<همسرم در زندان بر اثر خال‌کوبی های زیاد و اعتیاد تزریقی به ایدز مبتلا شد. وقتی من فهمیدم که مثل او بیمارم، از ترس نگاه‌های دیگران مجبور شدم از شهر خودم بروم. حتی دکتری که در درمانگاهش کار می‌کردم دیگر مرا نپذیرفت و از کار بیکار شدم. از کرمانشاه فرار کردم و به یکی از محله‌های اطراف تهران پناه بردم. شوهرم بعد از چند سال فلج شد و من می‌دانستم اگر بچه‌دار شوم ممکن است بچه هم بیمار به دنیا بیاید؛ اما وقتی فهمیدم روش‌هایی برای پیشگیری از بیماری نوزاد وجود دارد امیدم را از دست ندادم و با کنترل دارو بچه‌دار شدم. بچه‌ام سالم به دنیا آمد و حالا اول دبستان است. شوهرم دو سال است فوت‌شده و خانواده‌ام که هنوز نمی‌دانند من بیمارم اصرار می‌کنند ازدواج کنم؛ اما دیگران وقتی می‌فهمند که بیمارم ترکم می‌کنند و از من دوری می‌کنند. من فقط می‌خواهم آن‌ها مرا از خودشان بدانند.>>
بعضی پزشکان هم بدرفتاری می‌کنند
نیلوفر تنها شش ماه است که فهمیده مبتلا به ایدز است. او هم از طریق شوهرش مبتلا شده و دو پسر دارد که هر دو سالم‌اند؛ اما بچه‌های او هم از عواقب بیماری مادر و پدرشان در امان نبوده‌اند. نیلوفر می‌گوید روی گواهی فوت شوهرش کلمه ایدز را پاک‌کرده تا بیرون از خانه و در مدرسه به بچه‌ها نگاه منفی نداشته باشند. نگاهی که پزشکان به شوهر بیمارش کردند و امید زندگی را از او گرفتند: <<وقتی شوهرم بستری شد در بیمارستان با او رفتار بدی کردند. پرستارها مدام پچ‌پچ می‌کردند و حتی دکتر به هم اتاقی شوهرم گفت او ایدز دارد و باید از او فاصله بگیری. شوهرم نابینا شده بود و من سعی کردم با اشاره به دکتر بفهمانم که جلوی او این‌طور صحبت نکند؛ اما دکتر بلند گفت چرا نگویم؟ همه باید بدانند این ایدز دارد. من گریه کردم و از اتاق بیرون رفتم. یکی از هم اتاقی‌های او داد و بیداد می‌کرد که چرا این را با ما بستری کرده‌اید. پرستارها و دکترها می‌دانستند این بیماری چطور منتقل می‌شود، اما آن‌ها هم وضعیت شوهرم را درک نکردند. شاید شوهر من همان جا بود که روحیه‌اش را از دست داد و دو روز بعد هم فوت کرد. وقتی پزشکان به آنچه می‌دانند عمل نمی‌کنند، چطور می‌توانم انتظار داشته باشم در مدرسه با بچه‌هایم خوب رفتار شود؟ بعد از فوت همسرم، آزمایش دادم و متوجه شدم من هم اچ آی وی مثبت هستم. خوشبختانه بچه‌هایم منفی بودند. من آن‌قدر معلومات نداشتم که بدانم چطور مبتلا شده‌ام. برای همین سر سفره لیوان و قاشق و چنگالم را قایم می‌کردم. خجالت می‌کشیدم سر سفره با پدر و مادرم بنشینم. موقع گرفتن دارو از مرکز درمانی، دوست داشتم نقاب بزنم و از همه فرار کنم. سه ماه کنج خانه گریه می‌کردم. من از شوهرم بیماری را گرفته بودم اما نگاه‌های مردم مرا خجالت‌زده می‌کرد. به مرور قبول کردم که باید با این بیماری زندگی کنم. کم‌کم معلوماتم بیشتر شد و روحیه بهتری پیدا کردم. دیگر سر سفره می‌توانستم راحت بنشینم و بچه‌ام را بغل کنم و ببوسم.>>
پزشکان با تمهیدات لازم در امان هستند
هراس پرستاران و پزشکان
از ابتلا به بیماری ایدز باعث شده بعضی از آن‌ها نگاه نامناسبی به این بیماران داشته باشند. مسئولان انجمن حمایت از آسیب دیدگان اجتماعی می‌گویند برخی پزشکانی که با آن‌ها در حمایت از بیماران اچ آی وی مثبت همکاری کرده‌اند از سوی همکارانشان سرزنش و حتی بایکوت شده‌اند. دکتر امید زمانی، مددکار اجتماعی و عضو هیئت امنای انجمن حمایت از آسیب دیدگان اجتماعی، با اشاره به مشکلات بیماران اچ آی وی مثبت در مراکز درمانی و خودداری بعضی پزشکان از درمان آن‌ها می‌گوید: <<هر شغلی خطراتی دارد. در کارهای پزشکی هم همین طور است و افرادی که در مواجهه با بیماران کار می‌کنند در خطر ابتلا به بیماری‌های منتقل شونده از راه خون هستند؛ اما تمهیداتی وجود دارد که آن‌ها را از بیماری مصون نگه می‌دارد. احتیاطات همه‌جانبه باید از سوی پزشکان رعایت شود و ابزارهای آن‌ها به طور مرتب ضدعفونی شود. به این ترتیب احتمال سرایت بیماری بسیار پایین می‌آید؛ بنابراین حتی اگر فرد مبتلا به اچ آی وی این موضوع را به پزشک ابراز نکند، پزشکان باید هر فرد را یک بیمار بالقوه بدانند و همه تمهیدات را رعایت کنند.>>
تعداد کودکان اچ آی وی مثبت رو به افزایش است
آمارهای وزارت بهداشت نشان می‌دهد، همزمان با افزایش تعداد زنان مبتلا به ایدز، ابتلای نوزادان به این بیماری نیز افزایش یافته است. بر اساس این آمارها میزان ابتلای نوزادان از طرق مادر از ۶/۰ درصد در سال‌های ۱۳۸۷-۱۳۸۹ به ۸/۰ در سال ۱۳۹۰ و ۱/۱درصد تا پایان سال ۹۱ رسیده است. همزمان با افزایش انتقال ایدز از طریق روابط جنسی نسبت به اعتیاد تزریقی که در مردان شیوع بیشتری داشت، تعداد زنان مبتلا به این بیماری افزایش‌یافته و همین موضوع باعث افزایش کودکان به دنیا آمده با ایدز شده است. دکتر زمانی مددکار اجتماعی درباره کودکان مبتلا به ایدز می‌گوید: <<اولین مورد فرد مبتلا به این بیماری در کشور ما یک کودک شش ساله بود. با وجود خدماتی که در کشور عرضه می‌شود تعداد این کودکان در حال افزایش است. یکی از دلایل افزایش این است که مادران مبتلا شاید خود از وجود بیماری‌شان مطلع نباشند و به دلیل رفتار پرخطر همسرشان مبتلا شده باشند. به همین دلیل اطلاع‌رسانی بیشتر به زنانی که همسرانشان خال‌کوبی غیربهداشتی می‌کنند، اعتیاد تزریقی دارند یا زندانی بوده‌اند ضروری است. چرا که آزمایش به موقع و مشخص شدن بیماری در زنان مبتلا می‌تواند از تولد فرزندان مبتلا جلوگیری کند.>>
مادران مثبت می‌توانند فرزند سالم داشته باشند
دکتر امید زمانی می‌گوید: <<مادران مبتلا به ایدز باید بدانند که می‌توانند با فرد سالم ازدواج کنند و بچه‌دار شوند. فرزند مادران باردار به سه طریق ممکن است مبتلا شود؛ از طریق جفت موقع بارداری، حین زایمان و بعد از زایمان موقع شیردهی. در این سه مقطع باید کاری کرد که ویروس نتواند منتقل شود. هنگام بارداری به مادر داروهای ضد ویروس داده می‌شود تا سطح ویروس در خون او کم شود و به جنین منتقل نشود. زایمان در این زنان باید به روش سزارین انجام شود تا خونریزی و فشار به بچه کمتر باشد. هنگام شیردهی نیز توصیه می‌شود این مادران شیر خود را به نوزاد ندهند و از شیر خشک استفاده کنند. به این ترتیب احتمال ابتلای کودک به ایدز به ۲تا۳ درصد می‌رسد.>> او یک راه دیگر ابتلای کودکان به ایدز را استفاده از فرآورده‌های خونی آلوده دانسته و می‌گوید: <<سیستم پالایش خون در کشور ما به خوبی عمل می‌کند و تمهیدات لازم اندیشیده شده است. تجهیزات لازم در کشور ما وجود دارد مگر اینکه تحریم‌ها باعث شود تجهیزات کافی به کشور نرسد. در حال حاضر فرآورده‌های خونی در کشور ما سالم هستند. گرچه در همه دنیا درصد پایینی از احتمال آلودگی به دلیل مشخص نشدن بیماری در دوره پنجره وجود دارد که احتمال یک در میلیون انتقال خون آلوده را به وجود می‌آورد.>>
جامعه بیماران را پنهان کار نکند
خسرو منصوریان موسس انجمن حمایت از آسیب دیدگان اجتماعی از ضرورت تغییر نگاه نسبت به مبتلایان اچ آی وی مثبت می‌گوید و معتقد است نگاهی که موجب پنهان‌کاری از سوی این بیماران شود به ضرر جامعه خواهد بود. به عقیده او پزشکی که بیمار را به دلیل ابتلا به ایدز پذیرش نمی‌کند، باعث پنهان‌کاری بیمار در مراجعات بعدی می‌شود که می‌تواند آسیب زا باشد. ابراهیم هدایی، مددکار اجتماعی و مدیرعامل مجتمع نیکوکاری توان یابان مشهد نیز درباره ضرورت برگزاری چنین برنامه‌هایی می‌گوید: <<جامعه هنوز درباره این بیماری آگاهی کافی ندارد و برخوردهای نامناسبی وجود دارد. باید حامی حقوق اجتماعی زنان و بچه‌های مبتلا به اچ آی وی باشیم تا آن‌ها هم بتوانند زندگی کنند.>>

* در گزارش، برای بیماران از اسم‌های مستعار استفاده شده است. گزارش از مینا عینی‌فر

پیوند این مطلب در تارنمای روزنامه شرق

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.